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广州渐冻症人“飞叔”的五十大寿_社会频道_东方资讯
发布日期:2020-09-20 02:58   来源:未知   阅读:

他的手能抬起来了

黄志铭

文、图/广州日报全媒体记者 武威、陈忧子

“欢迎大家来到‘飞叔’黄志铭‘半百如新’生日会。我一直对外讲,我才24岁,我是上世纪70年代出生的,最喜欢听谭校长(谭咏麟)和张国荣的歌曲,谭校长说,自己永远25岁,所以我就说我永远是24岁。这是我人生中第一次举办这么大的生日会,其实我挺紧张的,刚才出了很多岔子,但都一一克服了……”坐在电动轮椅上,握着话筒的黄志铭边感谢来宾,边打趣着自己的年龄。

50岁,被黄志铭定义为“半百如新”,他说:“‘如新’就是重生,我又回到少年,我为何要开这个生日会,就是因为我欣喜地发现,通过我自己生命的探索,最近这段时间,我的思维、心灵还有身体都发生了很多翻天覆地的变化。”

“飞叔”黄志铭的生日会现场

1991年,黄志铭开始利用母亲的工作关系做起了牛奶生意。生意虽然顺风顺水,但他不知道自己得的是什么怪病,直到1995年,黄志铭的病才最终确诊??进行性肌营养不良症。这是一种至今仍无有效治疗手段的罕见病,患者的全身肌肉会进行性萎缩,渐渐失去行走能力,最终会因呼吸肌或心肌无力致死。

生日会在海珠区一个颇具年代感的KTV套房里举行,房间如同一个微型的电影院,“荧幕”对面有6层阶梯座位,足可容纳100名观众。当天来参加生日会的约有三四十人,有黄志铭的亲属、公益界人士、采访过他的记者、残疾人,还有几位著名的音乐家等。

广州渐冻症患者“飞叔”黄志铭今年48岁,自幼患进行性肌营养不良症,9月12日,他提前过了自己的五十大寿。

和两年前第一次采访比起来,记者面前的“飞叔”精神了很多,也乐观了很多。黄志铭出生于1972年,自小在母亲工作的奶牛牧场长大。6岁起,他感觉自己得了一种怪病,总是浑身无力,走不动路,还经常抽筋;到了高中时期,他几乎两三天就会摔倒一次;高三时,教室搬到6楼,这对于黄志铭来说几乎难如登天,最终也影响到了他高考成绩,原本成绩还不错的他没能再升学。

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